Wat gebeurt er bij deze stollingsstoornis
Bij deze aandoening werkt een deel van het bloedstollingsproces niet zoals het hoort. Normaal gesproken stopt je bloed snel met stromen als je een wondje hebt. Het lichaam gebruikt dan onder andere stollingsfactoren zoals het Von Willebrand-factor eiwit. Dit zorgt ervoor dat bloedplaatjes aan elkaar plakken en samen een soort pleister vormen over de wond. Bij mensen met deze ziekte is er te weinig of een afwijkende vorm van dit eiwit. Daardoor duurt het langer voordat bloedingen stoppen en kunnen er zomaar blauwe plekken, langdurige bloedneuzen of hevige menstruaties ontstaan.
Erfelijkheid en wie het krijgen kan
De oorzaak van deze stollingsziekte ligt in de genen. Kinderen kunnen het overnemen van een van hun ouders. Soms zijn beide ouders drager, maar meestal is een ouder met de ziekte voldoende. Het komt bij ongeveer één procent van de Nederlandse bevolking voor. Hoewel mannen en vrouwen het even vaak krijgen, wordt de aandoening bij vrouwen vaker opgemerkt door menstruatieproblemen. Niet iedereen met de ziekte krijgt last van heftige bloedingen; bij sommigen is het effect erg mild. Door de erfelijke aard is het belangrijk om familieleden te informeren bij het stellen van de diagnose, zodat zij zich ook kunnen laten testen als dat nodig is.
Verschillende vormen en klachten
Er zijn drie hoofdtypen bekend van deze bloedingsziekte. Het meest voorkomende type geeft vaak milde klachten zoals vaak blauwe plekken, langer nabloeden na operaties of trekken aan melktanden, en terugkerende neusbloedingen zonder duidelijke reden. Zwaardere vormen kunnen ervoor zorgen dat bloedingen moeilijk te stoppen zijn, zelfs na kleine ingrepen zoals tandheelkundige behandelingen. Bij kinderen valt het soms op wanneer zij telkens weer blauwe plekken hebben of langer moeten wachten tot een wondje dichtgaat. Bij vrouwen valt het vooral op door heftige menstruatie, soms gecombineerd met bloedarmoede. De zeldzaamste en ernstigste vorm komt bijna nooit voor, maar kan wel gevaarlijk zijn als er een grote bloeding ontstaat.
Behandeling en leven met de ziekte
Leren omgaan met deze aandoening hoeft niet altijd ingewikkeld te zijn. Voor de meeste mensen betekent het vooral opletten bij ingrepen en blessures. De behandeling hangt af van de ernst van de klachten. Bij een milde vorm krijgen mensen soms alleen advies om voorzichtig te zijn of bepaalde medicijnen te vermijden, zoals aspirine. Bij zwaardere klachten kunnen er medicijnen worden voorgeschreven die de werking van het benodigde Von Willebrand-eiwit in het bloed tijdelijk verbeteren. Voor vrouwen met heftige menstruatie wordt soms de pil aangeraden om het bloeden te verminderen. In het ziekenhuis zijn artsen alert op deze aandoening als mensen vaker bloeden bij operaties of medische ingrepen. Het is verstandig om een behandelend arts op de hoogte te stellen van de ziekte, zodat zij hier rekening mee kunnen houden als er een medische ingreep nodig is.
Het belang van erkenning en bewustzijn
Omdat de klachten bij de ziekte van Willebrand vaak mild zijn, herkennen veel mensen het niet meteen. Dit zorgt ervoor dat sommige gevallen pas laat aan het licht komen, bijvoorbeeld na een operatie. Gelukkig is er in Nederland steeds meer aandacht voor deze aandoening, zowel in ziekenhuizen als bij huisartsen. Voor families waarvan bekend is dat de ziekte voorkomt, is het slim om symptomen te bespreken en bij twijfel onderzoek te laten doen. Door meer kennis en openheid kun je voorkomen dat kleine klachten uitgroeien tot grotere problemen, zeker bij kinderen die misschien vaker vallen of zichzelf bezeren.
Meest gestelde vragen over de ziekte van Willebrand
Is deze ziekte te genezen? De ziekte van Willebrand is niet te genezen, omdat het een erfelijke aandoening is. Wel zijn de klachten vaak goed te behandelen of te verminderen met medicijnen of medische hulp.
Kun je sporten als je deze aandoening hebt? Mensen met milde vormen kunnen meestal gewoon sporten. Het is belangrijk om contact- of vechtsporten te vermijden bij ernstige klachten, omdat het risico op bloedingen daar groot is. Overleg altijd met een arts welke sporten het beste passen.
Hoe weet je of je deze bloedstollingsziekte hebt? Als je vaak onverklaarbare blauwe plekken, langdurige bloedneuzen, of veel bloedverlies bij operaties of menstruatie hebt, kan dit een reden zijn om bloedonderzoek te laten doen. Een arts kan dan kijken of de bloedstolling goed werkt en of de ziekte van Willebrand aanwezig is.
Kan een kind met deze ziekte gewoon naar school? Een kind met deze aandoening kan meestal gewoon naar school. Het is wel verstandig om leraren of begeleiders te informeren over wat te doen bij een val of ongelukje, zodat zij weten dat het soms wat langer duurt voor een bloeding stopt.
